희귀질환인 ‘모야모야병’의 최신 치료법과 효과적인 관리방법 등에 관해 의료진과 환자-보호자들이 함께 모여 정보를 공유하는 환우모임이 열려 호응을 받았다.

전남대병원 신경외과 주성필 교수와 화순전남대병원 희귀질환센터(센터장 국훈) 공동주최로 최근 전남대병원 6동 백년홀에서 개최, 환자와 가족들에게 많은 도움을 주었다. ‘환우모임’은 지난 2015년부터 매년 한차례 열리고 있다.

이날 모임에서는 특히 의료비 본인부담금 경감혜택인 산정특례 관련 사회보장제도를 자세히 소개해 환자와 가족에게 도움을 주는 계기를 마련했다. 미술치료시간에는 ‘가훈 만들기’를 통해 가족끼리 서로 힘이 되는 언어들로 소통하는 시간을 갖기도 했다.

‘모야모야병’은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 이상혈관이 만들어지는 질환이다.

일본 의료진이 담배연기처럼 ‘모락모락’ 피어오르는 머릿속 혈관모양을 보고 ‘모야모야(moyamoya)병’이라고 명명했다.

서양인에 비해 주로 일본인과 한국인에게서 드물게 나타나는 희귀질환이다. 조기발견과 적절한 치료가 무엇보다 중요하다. 정확한 발병원인은 아직 밝혀지지 않았다.