화순 출신 김정록(새누리당. 비례) 국회의원이 지난 13일 희귀질환 임상시험을 국가가 지원하여 질환자와 가족의 고통을 덜어주기 위한 ‘4대 중증질환 보장성 확대 희귀난치성질환 지원 방안 토론회’를 개최했다.

이날 국회 의원회관 제2소회의실에서 열린 토론회에서 ‘임상시험 국가지원’, 치료제 적용 확대 및 급여적용 가능‘ 등의 실질적 정책방안이 논의됐다.

김정록 의원은 “희귀질환 치료는 정부의 의무이며 건강보험혜택을 받을 수 있고 이러한 질환의 약을 개발해야 할 때”라고 말했다. 이어 “임상시험을 하더라도 많은 비용이 들어가고 환자도 극소수이기 때문에 진행하기 어려워 정부가 강력한 대처 방안을 마련해야 한다”고 말했다.